Discapacidad: Mas alla de un problema físico.

Discapacidad: Mas alla de un problema físico.

 

 

 

Siempre que me devuelvo a los primeros recuerdos de mi vida,  mi memoria me regresa  a cuando tenía unos 5 o 6 años,   en esas épocas de mi  niñez,  solía pasar mis vacaciones completas donde mis abuelos en el INVU de Palmares, como lo disfruté,   no tenía claro muchas cosas,   pero nunca olvidaré la cara de esa joven,   de unos 20 años que me parecía extraña,  que me hablaba de forma extraña  pero que me llenaba de cariño y protección.  Con los años entendí que mi tía Elisa Monge Montero,  hoy casi con 60 años, tenía síndrome de Down.  

 

En aquellos tiempos, unos treinta años atrás era complicado,  pero debo agradecer infinitamente a Dios que me permitiera crecer entendiendo y dando espacios a las personas con discapacidad.  Quizás se me estaba preparando para el futuro,  que largo estaba yo de pensar que un día Dios nos iba dar a mi esposa y a mí la posibilidad de educar a un niño con discapacidad.

 

Aún recuerdo todo el proceso desde que nació Alejandro,  esa mañana del dieciocho de mayo del 2006,  me habían dicho  que iba a ser papá canguro y de repente el pediatra lo tomó entre sus manos y lo llevo a la incubadora,  yo no entendía que estaba pasando,  luego  me explicaron que  tenía un problema con sus pulmones,  desde ese día tuvo especial atención de mi parte,  pero aún faltaba más,  podría asegurar que quizás después de que salimos del hospital  los primeros veinticuatro meses tuvieron un desarrollo normal.

 

Poco después de los dos años Ale empezó con conductas diferentes a las que había tenido nuestro hijo mayor Roberto,  la verdad que el sexto sentido de una madre es increíble,  Franciny me insistía en que sería bueno llevarlo a un psicólogo infantil,  que había ciertas conductas obsesivas,  y que querer ver tantas veces la misma película no era normal.  La verdad yo no muy convencido fui donde mi amiga Mercedes,  ella me cuestionó que pensaba yo,  a lo que respondí creo que es chineo, como perdió el campo tan rápido,  mi esposa contestó no sé qué es?,  pero hay cosas que me preocupan,  llora excesivamente cada vez que vamos a salir de la casa,  tiene movimientos reiterativos entre otras cosas,  Merce nos dijo: no me gusta etiquetar niños,  pero vean él juega y habla con ustedes,  yo no existo me aísla,  no quisiera etiquetarlo pero creo que tiene síndrome de Asperger.

 

Por supuesto que yo en mi vida había oído que era eso,  al igual creo que la mayoría de los costarricenses,  a pesar de que me recomendaron no leer nada para no crear etiquetas,  es muy difícil para un papá no hacerlo y simplemente irse para la casa.  Los primeros videos y lecturas  me sacaron algunas lágrimas,  pero después de aceptarlo,  paso muy importante para poderles ayudar,  entre a un mundo del que nunca saldré hasta el día en me muera.

 

Mis lecturas me hacían suponer en principio que el  Asperger era algo menos que Autismo,  que triste la desinformación que tenemos,  porque cuando me hablaban de Autismo yo solo pensaba en la película Rain man,  hable con un amigo de la Universidad, Iván  quien meses antes me había contado  que su hijo era Autista,  él me dijo bienvenido al mundo autista,  yo en ese momento  no entendía  porque me lo decía,  en mi ignorancia,  yo me decía:  no mi hijo es Asperger.  Meses después en la Unidad de Neuro desarrollo del Hospital de niños me aclaraban que todo es espectro Autista,  dicho sea de paso  felicitar al personal de esa institución que  es de primera categoría.

 

Ya inmersos dentro del mundo Autista,  empezamos la tarea de cómo asegurarle una mejor calidad de vida a Ale?,  que terapias?,  que educación primero normal y después especial ?  para poder  darle las bases de un proceso de incorporación a un mundo que puede ayudarle a desarrollarse o que  podría ser muy cruel con él si no lo llegan a comprender.

 

Vivido  todo este proceso  me toca asumir la responsabilidad de luchar por grandes temas en materia de discapacidad; o como bien dice una amiga personas con capacidades diferenciadas.  El primer gran reto  es impulsar  a través de programas de educación formal  la capacitación de las personas “normales”  para que entiendan  que la discapacidad va más allá de ser;  no vidente, no poder hablar o escuchar,  o no poder caminar o tener algún tipo de parálisis o retraso,   la discapacidad también proviene de trastornos del desarrollo del individuo,  cuyas manifestaciones son diversas y complejas.

 

Señalo lo anterior porque la última forma de discapacidad señalada en principio,   es imperceptible para los ojos humanos,  solo puede determinarse  a través de sus conductas;   para muestra un botón en días recientes leía como una aficionada al team florense se mostraba molesta porque había visto a uno de sus porteros parquearse en una zona de discapacitados en un centro comercial,  ante lo cual el jugador de Futbol  le aclaró que tenía un hijo con discapacidad y que usaban ese estacionamiento para comodidad de su hijo.  Si bien es cierto  no nos gusta que personas con todas sus facultades usen los parqueos de discapacitados,   lo resumiríamos en la frase  “pónganse en mi lugar y no ocupen mi lugar”  tenemos que llevar la educación necesaria para entender este tipo de discapacidades y no juzgar a priori.

 

Antes de proseguir con los retos me parece importante hacer una reseña de alguna de las legislaciones existentes en la actualidad  y que dan un marco de protección a las personas con discapacidad.

 

La ley  7125  que permitía recibir una pensión Vitalicia  para las personas con parálisis cerebral profunda,  fue reformada por la Ley 8769  para incorporar  dentro de esta pensión del régimen no contributivo  “la parálisis  cerebral profunda, autismo,  mielomeningocele  o cualquier otra enfermedad ocurrida en la infancia con manifestaciones neurológicas equiparables en severidad”

 

Esta reforma que incluyó otros problemas en el desarrollo neurológico de las personas,  es trascendental  ya  que muchas familias el padre o la madre deben dejar sus trabajos para dedicarse a sus hijos  y ayudarles en el desarrollo de sus tareas educativas. Aún faltan más cosas que realizar las cuales enumeraremos más adelante.

 

La Ley  7600 es una ley que lleno muchos vacíos en general para las personas con discapacidad,  obligó a los municipios a mejorar y crear rampas en las acera para que dichas personas tuvieran accesibilidad.  Reguló para que las instituciones públicas fueran accesibles infraestructuralmente para todos y todas sin exclusión.    Lo anterior es muy importante,  no obstante sabemos   que aún no tenemos un cumplimiento del cien por ciento,  tenemos que apurar el paso  para llegar a esa cobertura total.  Todo lo anterior es destacable  en el entendido que esa accesibilidad no sea solo para transitar y movilizarse,  sino en el tanto  genere oportunidades reales de educación y trabajo para las personas con discapacidad.   

 

En la actualidad bajo el expediente legislativo  18060  se encuentra bajo estudio  el proyecto de Ley  de protección Integral a las personas Autistas,  propuesto por cuatro diputados del Partido Accesibilidad Sin Exclusión,  este proyecto es trascendental  ya que como se cita en la exposición de motivos  las personas autistas tienen una gran dificultad para interactuar con sus semejantes,  ya que son incapaces de darse cuenta de las diferentes situaciones sociales ni percibir los sentimientos ajenos.  Tiene una inadecuada respuesta  a los estímulos sensoriales. 

 

Según datos de la organización Mundial de la Salud  el autismo se presenta en al menos  cuatro  de cada diez mil personas,  con mayor incidencia en  y con una mayor cantidad de diagnósticos en los últimos años. 

 

El autismo no desaparece con la edad,  tiene diversos grados de severidad que permitirá que algunos sean bastante funcionales,  se puede mejorar y esto va a depender en mucho  según los últimos estudios de programas educativos especiales que los permitan incorporarse en el sistema formal  siempre y cuando se les asegure las condiciones apropiadas.

 

Todo lo anterior concuerda  con lo buscado por la Organización Mundial del Autismo quien promueve que toda persona Autista tenga derecho  a un diagnóstico oportuno  y a una educación apropiada pero sobre todo a ser tratado con respeto y dignidad.

 

El proyecto  de ser aprobado vendría a dar un gran respaldo  a las personas Autistas,  pero creo que quedan retos pendientes  como la educación que debemos recibir todos para entender los problemas de las personas capacidades diferenciadas  y eso tiene que ser parte integral del sistema de educación formal del país que permita una sociedad más accesible e incluyente.

 

 

Queda pendiente la creación de más centros de educación especial en las zonas rurales así como la ampliación de horarios de lecciones para que las personas con discapacidad reciban  una cantidad de horas lectivas similar  a las personas del régimen educativo formal.

 

También queda pendiente,  la actualización de programas y de más capacitación para los actuales educadores que se encuentran dentro del régimen de enseñanza especial los cuales podrían ser impartidos a través de la UNED o de la UNA,  generando así mayores oportunidades para todos.

 

 

Quedamos en deuda aun con la incorporación dentro del mercado laboral,  que les permita en la medida de lo posible  un desarrollo de una vida sin restricciones.  Este quizá sea el mayor reto que debemos enfrentar en los próximos años.

 

Finalmente he de decir que algunos  hemos tenido la gracia de Dios de tener personas con discapacidad  a nuestro lado,  nos sentimos felices de compartir con ellos y dar luchas día a día con ellos y por ellos, su condición de vida ha hecho que también nosotros veamos el mundo con otros ojos y desde otra perspectiva.

 

 

 Como país hemos avanzado en la protección de sus derechos,   pero que aún queda mucho por regular  pero quizás donde más tareas tengamos pendientes es en la de crear una sociedad  que los entienda los respete y les brinde el amor que se merecen,  no se si usted hoy piensa en algún familiar o amigo con discapacidad,  pero yo le invito a que no piense más  y que se una con muchos de nosotros a crear una Costa Rica más accesible,  incluyente y solidaria únase a construir el país y la Heredia que queremos  y entendamos que la discapacidad va mucho más allá de un problema físico.

 

 

Lic. Ronny Monge Salas.